Наталья Западнова: «Необходимо совершенствовать систему помощи пациентам с орфанными заболеваниями».
В Думе Югры под председательством вице-спикера окружного парламента Натальи Западновой состоялся круглый стол на тему "О медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в Югре».
Участники круглого стола - депутаты Государственной Думы РФ, члены Экспертного Совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, представители Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» (С.-Петербург), депутаты окружного парламента, представители профильных департаментов Югры, общественных, благотворительных организаций и объединений автономного округа.
Открывая заседание, Наталья Западнова отметила: «В последние годы в России сделано многое в направлении повышения доступности инновационной терапии для пациентов с орфанными заболеваниями, произошли необходимые изменения в налоговом законодательстве, в 2021 году Указом Президента России создан фонд "Круг добра" для обеспечения детей с редкими и жизнеугрожающими заболеваниями необходимой терапией. Однако остается ряд вопросов, требующих решения, например разработка мер по обеспечению этих детей терапией по достижению 18-летнего возраста».
В России под редкими (орфанными) заболеваниями понимаются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тыc.населения. В Югре выявлено и наблюдаются 2 636 пациентов с орфанными заболеваниями. Большинство из них (2262 человека) включены в группу пациентов высокозатратных нозологий (заболеваний).
По информации департамента здравоохранения Югры пациенты с редкими (орфанными) заболеваниями в автономном округе в полном объеме обеспечиваются льготными лекарствами и медицинской помощью.
Финансирование происходит за счет средств федерального бюджета, бюджета Фонда «Круг добра», регионального бюджета. Так, в 2021г. в Югре финансовое обеспечение медицинской помощи орфанным пациентам составило 1,3 млрд. руб., в т. ч. федеральные средства 745,6 млн руб. (57%), средства Фонда «Круг добра» – 195,9 млн руб. (15%), окружного бюджета 364,8 млн руб. (28%).
Кроме того, регион тратит дополнительные средства на дорогостоящие лекарства для лечения таких болезней, как спинальная мышечная атрофия, мышечная атрофия Дюшенна-Беккера, гипофосфатазия, болезнь Помпе и др. заболевания. В 2021 г. Югра обеспечила 22 таких пациента (7 взрослых, 15 детей) на сумму 110 млн.руб. В 2022 г. в информационный ресурс Фонда «Круг добра» внесены сведения по 46 детям из автономного округа.
«Такие заболевания очень часто требуют современного, нового, но при этом дорогого лечения. Есть случаи, когда финансирование предусматривает федеральный бюджет, в остальных случаях нагрузку на себе несет региональный бюджет. Поэтому важно найти правильный баланс, чтобы пациент неважно, где– в больнице или в поликлинике, получил лекарство вовремя», -отметил директор департамента здравоохранения Югры Алексей Добровольский.
Участники круглого стола обсудили стратегические задачи по работе с орфанными пациентами в стране и регионе, которые необходимо решать здравоохранению, законодательной и исполнительной власти, общественным организациям. Они касаются диагностики, лечения и ведения пациентов с редкими заболеваниями, развития нормативной базы, в том числе в части обеспечения дорогостоящими лекарственными препаратами пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями), старше 18 лет, порядка обеспечения за счет федеральных средств пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями лекарственными препаратами, незарегистрированными в России и другие вопросы.
Руководитель окружного департамента здравоохранения обратил внимание на важность дополнительного обучения специалистов врачебных специальностей работе с пациентами с редкими болезнями.
«Врачам необходимо дополнительно обучаться, быть подготовленными к диагностике этих болезней, не только у детей и новорожденных. Есть сотни болезней наследственных, которые проявляются в подростковом, взрослом возрасте. Поэтому первостепенна правильная, своевременная диагностика», -отметил Алексей Добровольский.
Участники круглого стола обратили внимание на необходимость разработки и внедрения в стране Национального плана (стратегии) в области редких (орфанных) заболеваний, Федеральной программы медицинской, социальной помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Принят ряд рекомендаций профильным департаментам автономного округа.
Комитет Думы Югры по социальному развитию подготовит проект обращения Думы Югры к Правительству России (Министерство здравоохранения РФ) с предложениями, касающимися обеспечения лекарственными препаратами пациентов с орфанными заболеваниями.
Рекомендации круглого стола будут направлены в Экспертный Совет Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.
«Предложения будут положены в основу документов, принимаемых на федеральном уровне, в т.ч. и по стратегии развития здравоохранения России. Тема сложная, объемная, актуальная. Требующая совместных усилий - государства, врачебного сообщества, общественных организаций, фармацевтических компаний. Так мы сможем помочь взрослым и детям с редкими заболеваниями, их семьям вести активную жизнь», -резюмировала руководитель депутатской фракции «Единая Россия» в Думе Югры Наталья Западнова.