Наталья Западнова: Вопрос об оказании помощи пациентам с орфанными заболеваниями требует урегулирования на федеральном уровне
Наталья Западнова прокомментировала для журналистов региональных СМИ принятие Думой Югры обращения к Министру здравоохранения РФ Мурашко по вопросам организации обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями лекарственными препаратами.
Вице-спикер окружного парламента напомнила, что документ подготовлен на основании рекомендаций круглого стола "О медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в ХМАО – Югре", состоявшегося в окружной Думе 1 июня 2022 г. с участием представителей Государственной Думы ФС РФ.
«Такие круглые столы прошли практически во всех субъектах России. Орфанные заболевания- сложные заболевания, о которых порой никто ничего не знает. Сколько выявят новых случаев в том или ином субъекте, в т.ч. и в Югре непонятно. Поэтому запланировать определенную сумму в бюджетных расходах сложно, тем более что речь идет о дорогостоящем лечении. Начинается оно всегда с генетического анализа. Поэтому мы предлагаем изучить ситуацию и рассмотреть возможности урегулировать этот вопрос на федеральном уровне законодательно», - подчеркнула вице-спикер окружного парламента, руководитель депутатской фракции «Единая Россия» Наталья Западнова.
В частности в обращении предлагается рассмотреть возможность обеспечения лиц старше 18 лет, страдающих отдельными редкими (орфанными) заболеваниями, дорогостоящими лекарственными препаратами за счет средств федерального бюджета.